Las cifras que da cuenta el sitio The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), – organización no gubernamental internacional que se centra exclusivamente en el desarrollo de cuidados paliativos y hospicios en todo el mundo y que forma una red de organizaciones de cuidados paliativos y de cuidados paliativos nacionales y regionales y organizaciones afiliadas-, en esta ocasión de conmemoración del día mundial es una muestra más de que se requieren de todas las instancias el mejor y mayor de los esfuerzos:

Por ejemplo, se sabe que:

  • El 80% de las personas que necesitan cuidados paliativos y hospicio se encuentran en países en desarrollo
  • Cada año 61 millones de personas en el mundo necesitan cuidados paliativos, casi 40% de estos (25 millones) al final de la vida.
  • Y 18 millones de personas muere con dolor y angustia innecesarios cada año.

Servicio esencial

De acuerdo a lo que declara WHPCA: “con cuidados paliativos las personas que experimentan condiciones de salud graves pueden acceder al mejor nivel de atención y al más alto nivel de bienestar disponible. Es un servicio esencial para aliviar el dolor y el sufrimiento relacionados con Covid-19 y las condiciones de salud preexistentes. Los cuidados paliativos y de hospicio aseguran que los cuidadores y los miembros de la familia reciben el mejor apoyo para brindar cuidado y bienestar en el hogar a sus seres queridos.

Los trabajadores de la salud requieren la atención psicológica, social y espiritual y el bienestar que viene con los servicios de cuidados paliativos y la capacitación. Para garantizar que la mejor atención y bienestar estén disponibles para todos, los servicios de cuidados paliativos deben integrarse en el sistema de atención médica de mi país a través de la Cobertura Universal de Salud.

Juntos podemos asegurarnos de que los encargados de la formulación de políticas muestren apoyo a los cuidados paliativos en la construcción de sistemas de salud más sólidos, con cuidados paliativos financiados e incluidos como parte de la Cobertura Universal de Salud”.

La conmemoración del día mundial de cuidados paliativos tiene como objetivo sensibilizar la necesidad de aumentar la disponibilidad, acceso y cobertura de atención de estos cuidados en el mundo creando oportunidades públicas para hablar de este tema y que permita incrementar la conciencia y comprensión de las necesidades médicas, sociales, psicológicas y espirituales de las personas que viven con una enfermedad que limita la vida y sus familias.

El lema de este año: “Mi cuidado, mi bienestar” estimula a que los pacientes, los miembros de su familia y sus cuidadores reciban el mejor apoyo que proporcione el adecuado cuidado y bienestar, en todos los niveles de atención de salud y durante todo el desarrollo de la enfermedad grave que los afecte. También hace un llamado a la necesidad de que los integrantes de los equipos de CP sean cuidados y capacitados para entregar una atención de manera integral y eficiente.

En época de pandemia, en que nos hemos visto inmersos este 2020, los cuidados paliativos también han ayudado a dar respuesta a la demanda de cuidado de los pacientes gravemente afectados, con enfoque en el control de síntomas, respetando la dignidad de la persona y su autonomía y apoyo a la familia.

26 años en Chile

El primer paciente atendido en el Instituto Nacional del Cáncer bajo el concepto de Cuidados Paliativos fue en 1994 y hoy con ocasión del día mundial de los cuidados paliativos conversamos con las líderes de este equipo, que ya cumplió un cuarto de siglo, La Dra. Verónica Kramer Aldunate y la Dra. Barbarita Peralta Llano.

Mientras la jefa del CR Cuidados Paliativos de INC, Dra. Verónica Kramer se integró al equipo hace 23 años, la Dra. Barbarita Peralta lo hizo hace 18 años.

“Los Cuidados Paliativos corresponden a los cuidados integrales bio-psico-sociales y espirituales entregados al binomio paciente -familia por parte de un equipo multidisciplinario, cuyo objetivo es un adecuado manejo del dolor y otros síntomas limitantes en aquellas enfermedades, donde la curación ya no es posible, y lo que más importa es la calidad de vida.

Esta área de atención a diferencia de otras incluye a la familia como parte fundamental del enfoque terapéutico, tiene además que integrarse a las distintas áreas de atención desde la hospitalización hasta el domicilio, se requiere de la coordinación entre todo el equipo y con el resto de las especialidades que intervienen en el manejo del paciente: Radioterapia, quimioterapia, cirugía, medicina, equipos de apoyo intervencional e imagenológico, además de la coordinación con la red de atención primaria para poder garantizar la continuidad de los cuidados.

Como ya se mencionó los cuidados paliativos están centrados en el binomio paciente – familia o cuidador y se hace más notorio en aquellos pacientes que comienzan a perder su autonomía, ya que ellos son los encargados de dar continuidad en el hogar al manejo necesario para el control sintomático, para el cual se requiere de un trabajo educativo intenso donde las enfermeras juegan un rol muy relevante y el Taller Educativo Familiar al ingreso del paciente a la Unidad.

Nuestro equipo lo integran médicos, enfermeras, psicólogos, trabajador social, técnico paramédico, auxiliar de servicio y secretaria para dar atención ambulatoria, telefónica, hospitalizada y domiciliaria a 600 pacientes y sus familias.

Dra. Veronica Kramer:

¿Qué es lo que más le gusta de su labor? y ¿qué es lo más duro? “Me gusta que, con poco, es decir poniendo nuestra atención en las necesidades más simples como escuchar, mirar, valorar síntomas y molestias del momento desde la perspectiva del paciente y no de la nuestra, podemos llegar al tratamiento adecuado de cada uno y la mayoría de las veces sin mucha instrumentación, exámenes, etc. Lo más duro es cortar las esperanzas a un paciente”.

¿Siempre ha trabajado en Cuidados Paliativos y qué hizo que se decidiera a dedicarse a esto? “Mi trabajo en Paliativos se inició de manera circunstancial al llegar a INC para realizar evaluaciones médicas preoperatorias, pero tenía acercamiento a trabajos relacionados con el dolor en la Universidad de Chile y por ello me conocía la entonces jefa de esta Unidad, Dra. Maria Antonieta Rico, quien me invitó a unirme al equipo”.

Dra. Barbarita Peralta: 

“Llegué en un momento crucial de mi vida, recién era madre de mi tercer hijo y necesitaba un trabajo cercano y pocas horas; mi esposo que se había formado como cirujano Oncólogo acá se contactó con la entonces Jefa Dra. Marisol Ahumada quien confió en mí a pesar de no tener formación en el área, fue difícil al principio, pero el trabajo en equipo, la dedicación que vi me fue cautivando poco a poco y hoy me siento agradecida de la oportunidad. Lo más difícil es atender y enfrentar el proceso de fin de vida y agonía en pacientes jóvenes y adolescentes”.

¿Cómo se organizan con las visitas domiciliarias? “Las visitas domiciliarias son realizadas por un equipo formado por médico y enfermera, y una vez a la semana se suman psicólogo y trabajador social, tomando en cuenta criterios clínicos, sociales y logísticos. Visitamos pacientes que viven en el área norte de Santiago y que comienzan a perder autovalencia, están más frágiles por lo que no son capaces de acudir en firma ambulatoria, y a pacientes con condiciones sociales especiales que requieren intervención en su lugar de residencias, y en forma prioritaria a pacientes en proceso de fin de vida y agonía”.

Integrantes del equipo responden: ¿Qué es lo que aprendió trabajando en CP que no enseñan los libros ni la universidad?

Dr. Fernando Rojas: “Tener más paciencia y ver otras perspectivas del manejo oncológico”.

EU Sandra Castro: “A ver la vida de otra manera y disfrutar el día a día”.

Ps. Daniel Silva: “La fragilidad de la vida y entender que hay que vivir el presente”.

Dra. Juana Zamora: “A entender la muerte como un proceso natural y a pensar en mi propia muerte”.

EU Marjorie Morales: “Entregar amor y contención en cada educación que hago”.

Dra. Barbarita Peralta: “Acoger, escuchar, ser empático sin juzgar”.

Dra. Siu – ling Perez: “A reconocer la importancia que tiene la morfina, a perder el miedo de su uso y a conocer el rol en el manejo de varios síntomas al final de la vida”.

EU Nataly Silva: “Acercamiento a la muerte y además a manejar el proceso de fin de vida junto al paciente y familia”.

Dra. Marian Cardillo: “Que es más difícil tratar el sufrimiento espiritual que el físico”.

Dra. Verónica Kramer: “En los cuidados paliativos no se puede lograr en el paciente una buena calidad de vida y de muerte sino se trabaja en equipo”.

Mensaje para los pacientes

“No se sientan desamparados cuando sean derivados a nuestra Unidad, que confíen en nuestro equipo y en la capacidad de cada uno de nuestros profesionales para ayudarlos en un momento trascendental de su vida. Muchas veces no logramos lo que esperan en el primer momento, pero haremos todo el esfuerzo y nos comprometemos para lograrlo en el segundo o tercero.

Nuestra intención es acompañarlo durante los momentos más difíciles y no abandonarlos nunca”.